读创/深圳商报记者赵鸿飞

4月20日，为深化粤港澳大湾区交流，依托广州、香港等地区优势资源，推进大湾区联盟建设，进一步提高深圳造口人生活质量，提高社会对造口人的关注度，由北京大学深圳医院主办、广州中山大学肿瘤医院造口人协会和香港造口人协会协办的“2019年深广港三地造口联谊会”在北大深圳医院举行。

本次会议邀请了广州中山大学肿瘤医院造口人协会、香港造口人协会共同参加。广州代表团由中山大学肿瘤医院资深ET张惠芹老师带队一行9人、香港造口人协会由外务副主席李影雪女士带队一行10人、深圳资深造口治疗师造口人及家属约50余人，百余名与会人员济济一堂、展开专家义诊专题讲座互动交流、造福大湾区造口患者！

肠造口术是胃肠外科手术中常实行的手术方式之一，我国目前肠造口患者已超过100万，而且这一数字还在以每年10万的速度增长；肠造口虽然挽救了患者的生命，但由于改变了排便的正常位置，给患者的生活造成极大的影响。“既不是残疾人，又不是正常人”，一位造口患者这样形容自己。因为肠造口形态宛如一朵开在腹部的“玫瑰花”，在造口群里，我们笑谈那是开启了“玫瑰人生”，可造口人之痛是常人无法想象的；很多造口人得不到专业的护理和照顾，生活质量低；肠造口若护理不当，出现造口及周围皮肤并发症，更会增加患者的痛苦和家庭经济负担。

记者从联谊会上了解到，“以病人为中心、以需求为导向”，北京大学深圳医院重点培养造口专科护理人才；经过多年的培训和发展，该院造口专科护士队伍逐渐茁壮！

为解决造口患者因肠造口而带来的生理上的不便、心理上的困扰及社交的障碍，北大深圳医院护理专家团队为肠造口病人提供专业的辅导与咨询，制定终身随访计划；目前已规范开展专科护理门诊、跨市和跨院专科护理会诊等个性化服务。

2009年以来，定期组织举办“北京大学深圳医院造口阳光之家”和“北京大学深圳医院年度深广港三地造口联谊会”等活动，将患者需求落到实处。

温馨故事

你的玫瑰人生我们守护！

平常的一天，深圳首位造口治疗师、北京大学深圳医院资深造口护理专家潘莉正在工作岗位上忙碌，“潘阿姨！你好吗？”一句脆生生的问候打断了她的工作，眼前这位5岁的帅气小男孩是谁？看到笑意盈盈的孩子母亲，潘莉这才想起5年前的那一天......

那是农历新年的第一天，锣鼓声、贺岁声随处可闻，整座城市沉浸在节日的喜庆中。此时，惯常忙碌的北京大学深圳医院胃肠外科匆匆走进一对愁容满面的年轻夫妇。怀中紧抱着一名刚满月的虚弱婴儿：“请问造口治疗师潘莉在吗？我是某院介绍过来的！救救我的孩子吧！”孩子母亲说到这已经泣不成声，在场人无不为之动容。

原来，这个孩子因先天性肛门闭锁出生第三天就行了结肠造口手术，现在一个月零七天了，营养不良导致婴儿还像一个早产儿；同时因护理不当造口周围皮肤大片糜烂，粪水浸泡着孩子娇嫩的皮肤；面对自责、无措的父母，潘莉护士一边耐心安慰一边进行处理，情况比想象的还要糟糕！婴儿的造口周围皮肤因大便刺激导致周围皮肤刺激性皮炎深及真皮层合并造口旁瘘管形成，黄色大便从造口旁瘘管不断地溢出。潘莉同志耐心轻柔地治疗、同时指导家长居家护理的注意事项，操作结束将自己的联系方式告知并安排复诊。经过多次护理干预，孩子的情况逐渐好转。

一年后，婴儿成功地接受了结肠造口回纳及原位肛门再造手术，孩子得救了！5年后，当年襁褓中的虚弱无比的婴儿，如今健康成长为一名英俊儿童！这是造口治疗师工作的缩影，这是多少感谢都无法替代的成就感，她们是守护在造口人身后的玫瑰使者！